Het expertisenetwerk DSD

Welkom bij het expertisenetwerk DSD. Mensen met een DSD-conditie, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisenetwerk:

De meeste kennis en ervaring op het gebied van DSD-condities
Advies en hulp bij het vinden van de beste zorg
Laagdrempelige toegang tot de benodigde zorg
Informatie over het nieuwste wetenschappelijke onderzoek op het gebied van DSD

Het expertisenetwerk DSD bestaat uit drie expertisecentra. Een Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen wordt aangeduid als ECZA.

De expertisecentra voor DSD zijn:

Amsterdam UMC te Amsterdam
Erasmus MC te Rotterdam
Radboudumc te Nijmegen

De contactgegevens en meer informatie per expertisecentrum vindt u bij Netwerk op de kaart.

DSD is een zogenoemde parapluterm, er vallen zeer veel verschillende aandoeningen onder. De meeste informatie op deze website gaat over DSD-condities waarbij er niet een X of Y chromosoom teveel of te weinig is (XY DSD en XX DSD).
Voor aandoeningen zoals Klinefelter (1 of meer extra X chromosomen) en Turner (meestal 1 X chromosoom minder) zijn er richtlijnen, waarnaar verwezen wordt.
De kwaliteitsstandaard DSD komt op deze website ook aan de orde. Een aantal andere DSD-condities worden op deze website kort beschreven.

Wat is een expertisecentrum voor DSD?

Een expertisecentrum voor DSD is een door het ministerie van VWS erkend ziekenhuis waar veel kennis en expertise over DSD-condities aanwezig is en de zorg specifiek voor DSD-aandoeningen is georganiseerd.

Bij de diagnose en behandeling van DSD-condities zijn een team gespecialiseerde zorgverleners betrokken. De diagnose DSD-conditie wordt gesteld door een gespecialiseerd multidisciplinair team. In het DSD-team zitten (kinder)gynaecologen, kinderarts-endocrinologen, internist-endocrinologen, klinisch genetici, kinder- en jeugdpsychologen, (kinder)chirurgen, kinderradiologen, kinderurologen, laboranten genoomdiagnostiek, medisch ethici, seksuologen en verpleegkundig specialisten.

De zorgverleners van het multidisciplinair DSD-team zien veel patiënten met DSD-condities en zij hebben veel kennis over het verloop van de verschillende aandoeningen en de beste behandeling. Zij zorgen dat u of uw kind de juiste diagnose, behandeling en begeleiding krijgt. Ook de psychologische begeleiding van het gezin en de persoon met een DSD conditie krijgt veel aandacht. Het wetenschappelijk onderzoek dat het expertisecentrum uitvoert naar de oorzaak, het ziekteverloop en de behandeling van DSD-condities draagt hier ook aan bij.

Elk expertisecentrum heeft een coördinator die zorgt dat de verschillende specialisten goed samenwerken.

Patiëntenorganisatie DSD

Er is een patiëntenorganisatie voor mensen met46 XY DSD-condities, DSDNederland.
DSDNederland heeft meegewerkt aan het tot stand komen van deze website. Bij DSDNederland kunt u terecht voor informatie, voor lotgenotencontact en voor landelijke bijeenkomsten. Zijn doen belangenbehartiging en onderhouden contacten met allerlei partijen. Ook organiseren zij weekenden voor mensen met DSD-condities.
Andere patiëntenorganisaties voor condities die vallen onder het begrip DSD zijn Turner Contact Nederland en de Nederlandse Klinefelter Vereniging.

Onderwijs

Het expertisecentrum is ook betrokken bij het geven van onderwijs over DSD-condities aan huisartsen, medisch studenten, verpleegkundigen en collega medisch specialisten.

Registratie

Omdat DSD-condities zeldzaam zijn is het belangrijk dat je samenwerkt met collega’s in het buitenland om kennis op te doen. Registratie levert kennis op over het verloop van de aandoening en de verwachtingen op (lange) termijn. In 2008 is de EuroDSD registratie opgericht, die later is overgaan in het I-DSD-register (International Registries For Rare Conditions Affecting Sex Development & Maturation). Inmiddels telt het register meer dan 120 centra in bijna 50 landen over de hele wereld. Bij het registreren van gegevens van mensen met DSD wordt in deze registratie zeer zorgvuldig om gegaan met persoonsgegevens en is er voor gezorgd dat niets terug te leiden is naar persoon zelf. Met de gegevens van deze registratie wordt ook wetenschappelijk onderzoek gedaan.

Personen met DSD conditie kunnen (in overleg met hun arts) zich registreren, zie daarvoor: sdmregistries.org/registering-yourself