Internationale samenwerking
De Nederlandse expertisecentra voor DSD zijn aangesloten bij Endo-ERN en of ERN eUROGEN.
Endo-ERN is het Europees Referentie Netwerk (ERN) voor zeldzame endocriene aandoeningen
Zie voor meer informatie deze Engelstalige website: endo-ern.eu
Een persoon met een DSD-conditie kan in samenspraak met de behandelende zorgverleners beslissen om advies te vragen aan een of meerdere ERN's. Daarbij kunnen gegevens uit het gezondheidsdossier gedeeld worden, zodat de betrokken zorgverleners kunnen mee evalueren. Hierbij worden geen namen gedeeld, en gegevens van mensen met DSD worden nooit gedeeld met anderen zonder uitdrukkelijke toestemming van de betrokkenen, die hiervoor dan eerste een toestemmingsformulier ondertekenen.
Zie voor meer informatie over Endo-ERN in het Nederlands: zeldzameaandoening.nl/europa/erns/ern-overzicht/endo-ern
ERN eUROGEN is het ERN voor zeldzame urogenitale aandoeningen
Zeldzame en complexe urogenitale aandoeningen moeten vaak chirurgisch worden gecorrigeerd, meestal al vlak na de geboorte of in de kindertijd. Bij sommige DSD condities worden ook zeer gespecialiseerd chirurgische ingrepen uitgevoerd. De expertisecentra die deze ingrepen doen zijn aangesloten bij eUROGEN.
Zie voor meer informatie deze Engelstalige website: eurogen-ern.eu/
Bekijk ook de Engelstalige Video van eUrogen op YouTube over DSD condities en het multidisciplinair team in het expertisecentrum.
Zie voor meer informatie over Endo-ERN in het Nederlands:
zeldzameaandoening.nl/europa/erns/ern-overzicht/ern-eurogen
