Radboudumc Expertisecentrum DSD

Radboudumc Expertisecentrum Geslacht&Gender

Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht&Gender (REGG) is naast transgenderzorg gespecialiseerd in variaties in de geslachtelijke, chromosomale en gonadale (geslachtsklier) ontwikkeling. DSD staat voor Disorders/Differences in Sex Development. Het REGG is als expertisecentrum erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en neemt deel aan het Europees netwerk ENDO ERN (European reference network for rare endocrine diseases).

Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender is onder andere gespecialiseerd in:

• Onderzoek en begeleiding van pasgeborenen met een onduidelijk geslacht
• Meisjes en vrouwen met 46 XY chromosomen
• Het adrenogenitaal syndroom (AGS)   dan wel congenitale adrenale hyperplasie (CAH)
• Mayer-Rokitansky-Kuester-Hauser (MRKH) syndroom
• Kallmann syndroom
• Turner Syndroom
• Klinefelter Syndroom

Ons doel is om in ons expertisecentrum de hoogst mogelijke kwaliteit van zorg te bieden. Hiervoor werken we samen met een team van hulpverleners uit verschillende disciplines, waarbij een teamlid de hoofdbehandelaar is, en een teamlid (meesstal een verpleegkundig specialist of consulent) de zorgmanager, die de twee belangrijkste aanspreekpersonen zijn voor de patiënt en de zorg coördineren.
Het DSD team, dat bestaat uit onder andere artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, psychologen en andere zorgprofessionals, komt regelmatig bijeen om de behandeling vanuit verschillende invalshoeken te bekijken en te optimaliseren. Deze overleggen noemen we  multidisciplinair overleg (MDO). Tijdens een MDO bespreken verschillende specialisten uit diverse medische disciplines gezamenlijk uw situatie.
Het doel van deze samenwerking is om de best mogelijke, op maat gemaakte zorg te bieden. Door gezamenlijk te overleggen, kunnen de specialisten hun expertise delen en samen tot weloverwogen beslissingen komen over uw behandeling. Dit proces van gezamenlijke besluitvorming zorgt ervoor dat alle aspecten van uw gezondheid en welzijn worden meegenomen en dat er een geïntegreerd behandelplan wordt opgesteld. De uitkomsten van het MDO worden door uw hoofdbehandelaar met u besproken.
Deze multidisciplinaire aanpak leidt tot betere zorgresultaten en een hogere tevredenheid bij onze patiënten. Mocht u vragen hebben over het multidisciplinair overleg kunt u dit bespreken met uw hoofdbehandelaar.

Uw bezoek aan de polikliniek

Kinderen en jongeren

De afspraak met uw kind/jongere vindt plaats op de polikliniek Kindergeneeskunde van het Amalia Kinderziekenhuis, routenummer 788. Op onze DSD poli wordt de afspraak met de kinderendocrinoloog, de kinderuroloog, de verpleegkundige consulent  en de kinderpsycholoog zoveel mogelijk gecombineerd. Ook een klinisch geneticus kan hierbij aansluiten en vragen beantwoorden. De afspraken worden altijd individueel met u afgestemd. De poli wordt gecoördineerd door een gespecialiseerde verpleegkundige.
Tel. poli kinderen  (024) 361 44 15

Verwijsinformatie voor medisch specialisten en huisartsen
Deze zijn te vinden via DSD - Radboudumc. Kinderen met (vermoeden op) een DSD conditie worden over het algemeen door een medisch specialist verwezen. Vaak is van te voren al telefonisch contact geweest met het DSD team.

Volwassenen

Afspraken voor volwassenen met (vermoeden op) een DSD conditie vinden vaak plaats op de polikliniek Interne Geneeskunde, Gynaecologie of Urologie. Dit is afhankelijk van uw vraag.

De DELTA poli van ons DSD centrum  biedt zorg op maat voor (jong)volwassenen met elke vorm van DSD. Bij de DELTA poli kunt u met alle DSD-vragen bij ons terecht, of het nu gaat om seksuele of relationele problematiek, psychologische vragen of vragen over hormoonbehandeling of operatie. We bundelen de expertise van verschillende medische specialisten en laboratoria, gespecialiseerd in de DSD-zorg. We maken gebruik van resultaten uit wetenschappelijk onderzoek en van onze uitgebreide ervaring met het begeleiden van mensen met DSD.

Verwijsinformatie voor huisartsen en medisch specialisten
De verwijzer kan de verwijzing  richten aan Zorgdomein Gynaecologie Deltapoli of per fax aan 024-3619456. Als u voor verwijzing wilt overleggen, dan belt u 024-3614725: dr. M. Spath, gynaecoloog en coördinator van de DELTA-poli of stuurt u een e-mail naar dsdcentrum@radboudumc.nl.

Bestuur van het expertisecentrum
Het Radboud Expertise centrum Geslacht & Gender heeft het DSD steering comité bestaande uit vertegenwoordigers van alle betrokken deelspecialismen dat elke 6 weken grote lijnen en beleid met elkaar bespreekt.