Internationale databank I-DSD
De I-DSD Registry is bedoeld om data te verzamelen van mensen met alle vormen van DSD. Die data worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek met het doel om de diagnostiek en zorg voor mensen met DSD te verbeteren. Omdat DSD zeldzaam is, is het belangrijk om internationaal samen te werken om daarmee de aantallen van de verschillende vormen DSD in de database te vergroten
De I-DSD Registry is bedoeld om data te verzamelen van mensen met alle vormen van DSD. Die data worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek met het doel om de diagnostiek en zorg voor mensen met DSD te verbeteren. Omdat DSD zeldzaam is, is het belangrijk om internationaal samen te werken om daarmee de aantallen van de verschillende vormen DSD in de database te vergroten.
De database werd ontwikkeld na de internationale consensusworkshop over DSD die in 2005 werd georganiseerd door de European Society of Paediatric Endocrinology (ESPE) en de Lawson Wilkins Paediatric Endocrine Society of North America. Aanvankelijk heette dit het EuroDSD-register en vanaf 2011 heeft het de huidige naam. Er is een internationaal panel van DSD behandelaars die samen met een afgevaardigde van mensen met DSD besluiten welk onderzoek met de data zinvol is. De database voldoet aan de internationale eisen. Data die na schriftelijke toestemming van de persoon met DSD ingevoerd worden door de behandelaar en/of de persoon met DSD zelf zijn niet herleidbaar tot de persoon.
