DSDNederland
DSDNederland komt op voor mensen met de volgende 46,XY DSD-variaties:
- androgeenongevoeligheidsyndroom (AOS)
- XY Gonadale Dysgenesie
- Leydigcelhyplopasie,
- Ovotesticulaire DSD
- enzymstoornissen in de steroidsynthese (zoals: 17 beta-hydroxysteroiddehydrogenase type 3 deficiëntie en 5 alpha-reductase type 2 deficiëntie).
Het lidmaatschap staat open voor mensen met een van deze aandoeningen en hun ouders of verzorgers.
De activiteiten van DSDNederland zijn:
- Lotgenotencontact en landelijke bijeenkomsten en weekends voor de jeugdleden en volwassen leden
- Mondelinge en schriftelijke informatie over geslachtsvariaties door medische professionals en publicaties van DSDNederland of andere bronnen.
- Het wegnemen van het negatief beeld in de maatschappij door hun best te doen voor meer begrip en openheid over geslachtsvariaties.
- Het bevorderen van een betere psychologische ondersteuning voor jongeren en volwassenen met een geslachtsvariatie en voor kinderen en hun ouders of verzorgers in het medische circuit.
Turner Contact Nederland
Turner Contact Nederland is een landelijke patiëntenvereniging specifiek voor alle meisjes en vrouwen met het Syndroom van Turner en hun directe familieleden. Voor iedereen die betrokken is bij het Syndroom van Turner geven zij informatie, brengen zij lotgenoten bijeen en geven zij informatie aan familie, vrienden, onderwijzers en leraren en natuurlijk hulpverleners en medici.
Klinefelter vereniging
De Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) werkt eraan om de bekendheid te vergroten én het welzijn van patiënten en hun naasten te verbeteren.
