Behandeling

Zoals al eerder aangegeven zijn er talrijke condities die onder de paraplu term DSD vallen. Er kan dus niet gesproken worden van behandeling van DSD. De behandeling en begeleiding van een persoon met een DSD conditie hangt af van de diagnose. Omdat er veel verschillende soorten zijn is de behandeling van elke DSD-conditie anders. Tijdens een afspraak met het DSD-behandelteam wordt de diagnose en het behandelplan besproken. Samen met de behandelaars en patiënt en diens ouders wordt besloten welke specialisten de begeleiding op zich nemen.

Operatief ingrijpen

(Genitale) chirurgie voor kinderen met DSD is de laatste jaren onderwerp van discussie. In een aantal gevallen lijkt het ongewenst dat ouders keuzes maken voor hun kind, als het nog zeer jong is.
Een operatie op zeer jonge leeftijd kan nodig zijn:

• om levensbedreigende situaties te behandelen of problemen te voorkomen zoals steeds terugkerende urineweginfecties etc.
• voor het verbeteren van de vruchtbaarheid op latere leeftijd en ook om de functie van het geslachtsorgaan te herstellen om penetrerende geslachtsgemeenschap mogelijk te maken (als man of vrouw).
• om het risico op een tumor van de geslachtsklieren te verkleinen
• voor verbetering van de (toekomstige) functie van de geslachtsorganen en de urinewegen.

Ook op latere leeftijd, bijvoorbeeld in de puberteit, is operatief ingrijpen mogelijk. Dit kan bijvoorbeeld als de vrouwelijke uitwendige geslachtskenmerken te mannelijk zijn. De clitoris kan dan kleiner gemaakt worden. Soms wordt er een operatie gedaan om de vagina of schede anders te maken. Bij deze operaties is er ook psychologische begeleiding. Ook is belangrijk wat de persoon zelf wil. Soms zijn meer operaties nodig.

Hormoonbehandeling

Bij sommige DSD-condities is een behandeling met hormoon nodig. Als de puberteit niet vanzelf gebeurt is het nodig om de puberteit met hormoonbehandeling op te wekken. De arts houdt een vraaggesprek met betrokkenen, doet lichamelijk onderzoek en extra onderzoeken, voordat zorgverleners en betrokkenen samen besluiten over de noodzaak om hormonen te gaan slikken. Daarbij geeft de arts ook aandacht aan de psychoseksuele ontwikkeling en de genderidentiteit. Ook na het opwekken van de puberteit zal de persoon hormonen moeten blijven slikken. Dit heet hormonale substitutie.

Bij vrouwen die, als ze jonger dan 55 jaar zijn, te weinig oestrogenen (vrouwelijke hormonen) hebben vanwege een DSD-conditie, raadt de arts altijd hormonale substitutie therapie (HST) aan. Dit gebeurt met name om het risico op botontkalking (osteoporose) zo klein mogelijk te maken, zodat de persoon geen botbreuken krijgt. Maar er zijn meer redenen om deze HST te geven. Het is meestal zo dat de betrokkene zich met hormoonbehandeling beter voelt.

Psychologische ondersteuning

Het hebben van een DSD-conditie heeft grote invloed op het psychologisch welzijn van ouders en van een (opgroeiend) kind of jongere met DSD-conditie. Afhankelijk van de DSD-conditie wordt het uiterlijk en soms het gedrag of de identiteit beïnvloed. Een DSD-conditie kan van invloed zijn op het seksueel functioneren en op de vruchtbaarheid.

In de afgelopen jaren zijn normen en waarden veranderd en er is meer waardering en begrip voor diversiteit in de samenleving.

Kinderen, adolescenten en volwassenen met een DSD-conditie ervaren vaak belemmeringen in sociale acceptatie en maatschappelijke participatie. Betrokkenen met een DSD-conditie en hun ouders kunnen voor heel wat uitdagingen komen te staan. Het is belangrijk dat er psychische en maatschappelijke ondersteuning is op alle terreinen, waar zij voor fysieke en psychische uitdagingen staan.