Behandeling
De behandeling en begeleiding van mensen met een DSD conditie is afhankelijk van het type DSD.
Voor personen met een DSD conditie kan tijdens hun hele leven aandacht nodig zijn voor zowel psychosociale als medisch-inhoudelijke aspecten. Deze zorg kan vaak het best geboden worden door een hierin gespecialiseerd multidisciplinair team.
Tijdens een afspraak met het DSD-behandelteam wordt de diagnose en het behandelplan besproken. Samen met de behandelaars en patiënt en diens ouders wordt besloten welke specialisten de begeleiding op zich nemen.
Een pasgeborene met een onduidelijk geslacht wordt direct in het ziekenhuis beoordeeld. Een opname vindt bij voorkeur plaats samen met de ouders.
Na het stellen van een diagnose in de eerste levensdagen wordt een vervolgadvies gegeven.
De psycholoog ondersteunt het gezin.
Geslachtstoewijzing vindt plaats zodra resultaten van onderzoek bekend zijn en een voorlopige diagnose bekend is.
Operatief ingrijpen
Operatieve ingrepen kunnen gewenst en/of nodig zijn bij ernstige klachten, belemmeringen of risico’s. (Genitale) chirurgie voor pasgeborenen met DSD is de laatste jaren onderwerp van discussie.
Een operatie op jonge leeftijd is geïndiceerd als het gaat om:
- levensbedreigende situaties of ter voorkoming van problemen zoals steeds terugkerende urineweginfecties.
- het verbeteren van de vruchtbaarheid op latere leeftijd
- het risico op een tumor van de geslachtsklieren te verkleinen
- verbetering van de (toekomstige) functie van de geslachtsorganen en de urinewegen
Ook op latere leeftijd, bijvoorbeeld in de puberteit of op volwassen leeftijd, zijn er soms indicaties voor operatief ingrijpen. Bijvoorbeeld bij virilisatie van de vrouwelijke uitwendige geslachtskenmerken kan de clitoris kleiner gemaakt worden. Soms wordt er een operatie gedaan van de vagina voor een betere functie.
Bij deze operaties zal naast goed onderzoek en gesprek, ook een psychologische begeleiding plaatsvinden.
Soms zijn meer operaties nodig. Ervaring met dit type operaties is nodig om deze goed uit te kunnen voeren, daarom dienen deze alleen in de expertisecentra verricht te worden.
Hormoonbehandeling
Bij sommige DSD-condities is hormoonbehandeling nodig. Bij uitblijvende puberteit en/of menstruatie is het soms nodig om de puberteit met geslachtshormoonbehandeling op te wekken. De arts zal anamnese, lichamelijk onderzoek en aanvullende onderzoeken doen, voordat samen met betrokkene wordt besloten om hormonen te gaan gebruiken. Daarbij besteedt de arts ook aandacht aan de psychoseksuele ontwikkeling en de genderidentiteit. Ook na het opwekken van de puberteit zal de persoon hormonen moeten blijven slikken (hormonale substitutie).
Bij vrouwen onder de 51 jaar met een oestrogeentekort vanwege een DSD-conditie, raadt de arts altijd hormonale substitutie therapie (HST) aan ter voorkoming van het risico op o.a. osteoporose. Ook is het mogelijk dat de betrokkene zich met hormoonbehandeling beter voelt.