Onduidelijk geslacht bij geboorte

Hoe te handelen bij onduidelijk geslacht bij de geboorte

Het niet eenduidig kunnen aangeven van het geslacht van een kind na de geboorte is voor veel ouders en hulpverleners een ingrijpende situatie.

Het is dan van groot belang om zo snel mogelijk duidelijkheid te krijgen over de diagnose, het toe te wijzen geslacht en de behandelingsopties. Daarom is het noodzakelijk om het kind en ouders zo spoedig mogelijk te verwijzen naar een Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen (ECZA) voor DSD-condities. Hier worden kind en ouders begeleid door een multidisciplinair team bestaande uit een kinderendocrinoloog, kindergynaecoloog, een kinderuroloog, een kinderchirurg, een kinderradioloog en een kinderpsycholoog met ervaring op dit gebied.

Het eerste diagnostisch traject duurt over het algemeen 1-3 werkdagen. Aan het einde van het traject worden in een uitvoerig gesprek met ouders alle onderzoeksresultaten besproken.

Aan ouders wordt geadviseerd om tot die tijd aangifte bij de gemeente uit te stellen of aangifte te doen zonder geslachtstoewijzing.

Handvatten voor gesprek met ouders:

• Feliciteer de ouders met de geboorte van hun kind.
• Vertel ouders dat het genitaal van hun baby er anders uitziet en dat het voor u nog niet mogelijk is om te zeggen of de baby een jongen of een meisje is.
• Beschrijf zo neutraal mogelijk hoe het uitwendig genitaal er uitziet (er is een geslachtsdeel dat mogelijk een grote clitoris is, maar het kan ook een kleine penis zijn, er zijn wallen waarvan we nog niet met zekerheid kunnen zeggen of het een balzak is, of schaamlippen; hier lijkt het plasgaatje te zitten, maar dit is niet zeker, etc.).
• Vertel dat er eerst aanvullend onderzoek in het ziekenhuis moet worden gedaan voordat het geslacht kan worden vastgesteld. Dit onderzoek duurt over het algemeen 1 – 3 werkdagen.
• Licht kort toe wat voor onderzoek er zal worden verricht (lichamelijk, genetisch, beeldvormend en hormonaal onderzoek) en in welk ziekenhuis (DSD-centrum) het onderzoek zal plaatsvinden.
• Bespreek met ouders of zij nog even willen wachten met het geven van een naam, en adviseer om het kind nog niet aan te geven (in te schrijven in het geboorteregister) of een tijdelijke aangifte te doen (zonder registratie van geslacht en voornaam). Geef aan dat een psycholoog of maatschappelijk werker van het  DSD-team hen hierover verder kan informeren en ook kan adviseren in de communicatie over de conditie van hun kind naar derden.
• Doe geen uitspraken die verwarrend kunnen  zijn (“het karyogram laat zien dat uw dochter eigenlijk een jongen is” of “ik twijfel aan het geslacht van uw kind”).
• De manier waarop u als professional communiceert wordt vaak door ouders overgenomen in de communicatie naar derden.
• Het heeft de voorkeur als één professional (kinderarts of gynaecoloog) de ouders als eerste informeert.